Environ 20 000 personnes de moins de 60 ans seraient touchées par la maladie d’Alzheimer et apparentées, selon les données de l’Inserm, et environ 8500, selon les données des Centres Mémoires (CMRR).
Au total, 855 000 personnes en France sont touchées en France par la maladie d’Alzheimer et apparentées, soit 3 millions de personnes concernées directement ou indirectement. A l’horizon 2020, les projections tablent sur 1,3 million de personnes touchées en France, en raison du vieillissement de la population. C’est la forme la plus courante de démence au niveau mondial, a indiqué l’Organisation mondiale de la santé à l’occasion de la Journée mondiale de lutte contre la maladie d’Alzheimer, dimanche 21 septembre. Le nombre de personnes atteintes de démence dans le monde, estimé à 35,6 millions, devrait doubler d’ici à 2030.
Que signifie personnes jeunes ? Dans la littérature internationale, les malades jeunes atteints de la maladie d’Alzheimer l’ont développé avant 65 ans. En France, cela désigne les personnes qui ont été diagnostiquées avant 60 ans (âge qui correspond aux critères d’attribution de certaines aides comme l’allocation personnalisée d’autonomie, etc). Ainsi un « malade Alzheimer jeune » peut avoir 75 ans, par exemple.
Le Centre national de référence des malades Alzheimer jeunes a été créé en 2009 dans le cadre de la mesure 19 du plan Alzheimer et dédié aux patients atteints, avant l’âge de 60 ans, d’une maladie d’Alzheimer ou maladies apparentées en France.
« Le délai entre le diagnostic et le début des troubles atteint cinq ans, soit deux ans de plus que pour les personnes âgées », constate la neurologue Florence Pasquier, responsable du centre de référence des personnes jeunes. Pourquoi ce retard ? « Il n’est pas évident pour l’entourage, ni pour les professionnels de santé d’ailleurs de penser à cette maladie devant une personne de 40 ans », explique le docteur Alain Bérard, médecin de santé publique et directeur adjoint de la Fondation Médéric Alzheimer.
Quelles sont ses spécificités ? Le malade jeune peut avoir des troubles du comportement : agressivité, agitation (personne qui va et qui vient dans la maison…), de l’humeur, des troubles de la personnalité (perte du sens social), voire des hallucinations… Des symptômes qui peuvent faire penser à des troubles psychologiques ou à une maladie psychiatrique. Les troubles de la mémoire ne sont souvent pas les motifs de consultation pour les personnes jeunes. « Si la maladie d’Alzheimer « pure » représente près de 70 % des cas pour les sujets de plus de 60 ans, ce pourcentage tombe à 30 % pour les moins de 60 ans. La démence lobaire fronto-temporale, par exemple, est diagnostiquée dans 14 % des cas », souligne le docteur Alain Bérard.
Quelle prise en charge ? Au-delà de l’annonce vécue comme un traumatisme, il s’agit ensuite d’accompagner le quotidien de personnes qui ont parfois des enfants encore jeunes, un travail, des parents à charge, etc. Les troubles associés à la maladie d’Alzheimer conduisent neuf fois sur dix à une sortie du marché du travail alors même que le diagnostic n’est pas toujours clairement établi, indique l’étude qualitative réalisée par la fondation Médéric Alzheimer avec le professeur Florence Pasquier.
Effets très positifs des interventions psychosociales
Seulement 2 700 malades jeunes vivent en hébergement, dont 57 % en Ehpad grâce à une dérogation (qu’il est nécessaire de demander pour les personnes de moins de 60 ans). « Or les Ehpad ne sont pas adaptés aux personnes jeunes par leur organisation, le rythme de vie (dîner à 18 heures-18 h 30, activité télé, activité découpage et Scrabble). Enfin, pour quelqu’un de 50 ans par exemple, côtoyer une personne de 75 ans peut être difficile », poursuit le docteur Bérard.
En plus des traitements médicamenteux, qui ne sont pas toujours efficaces, les interventions psychosociales ont des effets très positifs car elles permettent de maintenir le lien social, stimulent l’imagination, ce que montrent de nombreuses études scientifiques pour la musique (Lire l’enquête de février (édition abonnés) : Coma, Alzheimer, Parkinson… la musique fait du bien au cerveau). Dans un livre Tant de choses à dire, (Cherche Midi, 104 p., 19 euros),
Dans un livre Tant de choses à dire, (Cherche Midi, 104 p., 19 euros), l’association France Alzheimer recense des ateliers de médiation artistique (danse, musique, dessin…), fortement encouragés.
« Les méthodes de stimulation cognitive, dont la musicothérapie, visent à renforcer les ressources cognitives, affectives, comportementales et sociales restantes. L’hortithérapie (espaces extérieurs et jardins) représente également une intervention utile et pouvant être bénéfique : stimulation des sens (odeur des plantes, goûts des fruits et légumes…), lien social… », explique le docteur Alain Bérard. Des associations comme Amadiem, portée par une personne diagnostiquée à 36 ans et son conjoint, apportent un soutien aux personnes jeunes touchées par la maladie d’Alzheimer et apparentées.
Source Pascale SantiJournaliste au Monde – septembre 2014